di Adriana De Luca Presidente dell’associazione GLI ALTRI SIAMO NOI ODV rivolta a persone con Sindrome di Down e disabilità di sviluppo.
I genitori che hanno un figlio con disabilità di sviluppo, sin dal momento della nascita e/o dal momento della diagnosi, hanno una preoccupazione che genera grandi ansie e dolore: cosa sarà di lui/lei quando io non potrò più prendermene cura?
Talvolta ci capita di sentire notizie di genitori che tolgono la vita ai loro figli con disabilità e si suicidano in preda alla disperazione generata dalla solitudine, dalla fatica, dalla difficoltà a continuare ad essere caregiver, dall’assenza di una collettività che sappia prendersi cura dei più deboli.
La carenza di servizi e un welfare tutto incentrato sulla famiglia in Italia, e in modo particolare in Calabria, rende la qualità della vita delle persone con disabilità e dei loro familiari veramente bassa, e il problema si acuisce sempre di più man mano che le persone diventano adulte e i loro genitori anziani e/o malati.
La risposta prevalente fino ad oggi è stata l’istituzionalizzazione talvolta anche fuori regione e, nella migliore delle ipotesi, il passaggio della persona con disabilità ai fratelli/sorelle ricreando situazioni di difficoltà in un altro nucleo familiare. La convivenza di giovani famiglie con una persona adulta che conoscono poco nella sua vita quotidiana perché prevalentemente gestita per molti anni dalle figure genitoriali, la presenza di bambini, ragazzi o giovani, rende più complesse le relazioni. Inoltre, ancora una volta, la persona con disabilità è costretta, sia prima che dopo, a vivere la vita di altri ma mai la propria.
La bassa qualità della vita, infatti, non riguarda solo i congiunti ma anche, e soprattutto, la persona con disabilità alla quale non vengono riconosciuti i diritti umani fondamentali sanciti dalla Convenzione ONU del 2006 recepita in Italia con legge 18/2009.
La legge 112/2016, se pure perfettibile, è lo strumento che le associazioni delle persone con disabilità hanno conquistato con l’intento di garantire il diritto: ad acquisire le competenze necessarie per la vita indipendente e a favorire la progressiva fuoriuscita dal nucleo familiare e promuovere l’abitare di tipo familiare con lo scopo di evitare l’istituzionalizzazione spersonalizzante, segregante e spesso inadatta, che non tiene conto dei bisogni delle diverse fasce d’età. Appartenere alla categoria “disabili” purtroppo spesso significa perdere ogni altra appartenenza.
La legge prevede che le Regioni facciano atti di programmazione con indicazioni relative all’applicazione della legge rivolte ai Comuni, che devono emanare bandi per selezionare, tra le persone con disabilità grave, coloro che non hanno più i genitori o si trovano nella impossibilità di prendersene cura, altri beneficiari sono le persone istituzionalizzate per favorirne la fuoriuscita. I soggetti attuatori, quindi, sono i Servizi Sociali dei Comuni all’interno del Sistema integrato con i Servizi Sanitari previsto dalla legge 328/2000. Tale sistema ha il compito di elaborare, attraverso le UVM (Unità di Valutazione Multidisciplinare) un profilo di funzionamento della persona con disabilità allo scopo di rilevare i bisogni, i facilitatori necessari e le diverse barriere da eliminare, progettando interventi diversificati e integrati con altri fondi dedicati, che rendano possibile il diritto alla vita indipendente attraverso un progetto personalizzato nel quale sia previsto il budget necessario e le risorse pubbliche e private per realizzarlo.
Nonostante la L. 112/2016 costituisca un progresso rispetto alla situazione precedente, non è ancora capace di realizzare il diritto alla vita indipendente per tutti a causa della insufficienza dei finanziamenti che, gioco forza, ha comportato la riduzione del numero delle persone con disabilità che possono fruirne.
Il limite della disabilità grave, tuttavia, non esclude le persone con disabilità di sviluppo che nella maggior parte dei casi godono dell’art. 3 comma 3 della legge 104/92.
