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COMUNICATO DEL PRESIDENTE DELL’ ASSOCIAZIONE GLI ALTRI SIAMO NOI

Gionata Nazionale delle persone con sindrome di Down

“Tu come mi vedi”

Ti vedo bambina, ragazza,  giovane, adulta, persino anziana; ti vedo piena di voglia di vivere, con i tuoi desideri, la voglia di crescere e di diventare qualcuno, col tuo desiderio di amare ed essere amata, di diventare madre, di essere amica,  di essere collega di lavoro, di scegliere, di essere apprezzata,   di essere te stessa coi tuoi talenti e i tuoi limiti,  con  le tue aspirazioni e  i tuoi sogni, la tua forza e la tua voglia di combattere per esserci, esistere , partecipare.

Voglio dire a tutti che la maggior parte dei tuoi  problemi provengono dallo sguardo  che gli altri hanno su di te, uno sguardo che ti  toglie   l’identità di persona e ti offre quella del “disabile”,  che fa sentire inadeguati  e spesso giudicati i tuoi genitori, che  prevede l’impossibilità di crescere  per arrivare alla vita  adulta  negando persino l’evidenza, uno sguardo che ti trasforma in un incapace a cui si danno aiuti  che diventano ostacoli, a cui si offrono  troppo spesso  interventi che non hanno  molto a che fare con la vita ma piuttosto  con la sopravvivenza.

In una giornata come questa  proprio, per il  rispetto  che abbiamo  delle persone con sindrome di Down  vogliamo mettere al bando l’ipocrisia. E’ vero sono cambiate molte cose grazie alla tenacia delle persone con sindrome di Down  e dei loro genitori , al  lavoro delle associazioni, all’impegno di tanti che hanno compreso che tutti hanno diritto di esistere e abitare il mondo,  che il valore di un essere umano non dipende dal suo aspetto, da quello che sa fare o dal potere economico e politico che può esercitare. Ma quanto ancora resta da fare per essere persone e non uno stereotipo negativo!

Ci sarebbe bisogno di molte cose: una formazione seria  del personale sanitario, sociale, educativo, docente, di assistenza    che  dia   reali strumenti  culturali e strategie di intervento,  adeguate competenze relazionali,  capacità  di progettazione,  monitoraggio degli interventi e valutazione dei risultati, strumenti per il lavoro comune;  ci sarebbe bisogno di progetti  di intervento  che non siano la somma di “monadi operative”  ma  di visioni e operazioni condivise in funzione della qualità della vita attuale e futura delle persone  con  disabilità intellettiva,  in cui la famiglia sia  protagonista sin dalla fase di elaborazione.

Ci sarebbe bisogno di una politica e di un organizzazione dei servizi socio-sanitari   per  le persone con disabilità intellettiva  e di sviluppo  (che dai dati Istat risultano essere  la maggioranza e i meno autonomi al Sud)  che sappia assumersi la responsabilità di sostenere realmente le famiglie  e accompagnare  le persone  con disabilità intellettiva alla vita adulta,  attraverso nuovi ed  efficaci servizi .

Ci sarebbe bisogno di  poter  esercitare un vero diritto allo studio costruendo competenze reali e favorendo l’ acquisizione di  titoli di studio nella speranza di raggiungere almeno la percentuale della media nazionale dalla quale siamo  ben lontani in Calabria,    di potere  partecipare realmente alla vita della comunità educando  vecchie e nuove generazioni  ad essere semplicemente “umani”, di avere reali opportunità   di formazione  professionale e inserimento lavorativo col risultato di avere persone attive, più sane e con maggiori possibilità di accedere  alla  vita indipendente possibile. Ci sarebbe bisogno di servizi semiresidenziali  e residenziali che non siano un ricovero per “anziani in erba”.

La nostra associazione  con grandi sforzi da molti anni, e con buoni risultati sul piano qualitativo e quantitativo,  tenta di realizzare  tutto questo nel silenzio assordante delle istituzioni e della  cosiddetta società civile.   Quanto sarebbe bello poter essere meno soli ed “ignorati”,  come recita un rapporto del ministero delle politiche sociali  e del lavoro;  quanto sarebbe più piacevole vivere in questa  terra bellissima, se solo si decidesse  sul serio di non essere più i “soliti furbi” ma sempre gli ultimi d’Europa.

L’augurio che facciamo a tutte le persone con sindrome di Down ,e non solo a loro,   è quello  di non essere, più oggetto di attenzione da parte di professionisti senza scrupoli, di una società che  troppo spesso  nel nome della difesa dei loro diritti  difende quelli di altri, ma soprattutto auguriamo a loro e alle loro famiglie di vedere  realizzati i diritti sanciti dalla Convenzione ONU che non riguardano solo alcune persone con disabilità ma tutte. Noi ci saremo  sempre per affermare   il diritto di ciascuno ad essere  se stesso, ad avere le stesse opportunità di scelta  e  vivere con dignità a questo mondo.

Adriana De Luca

#GNPD2016