(Adriana De Luca – Presidente GLI LTRI SIAMO NOI ODV)
Promuovere la sostenibilità degli interventi e la qualità della vita delle persone autistiche e delle loro famiglie.
In giornate come questa sono tante le iniziative che vorrebbero portare all’attenzione dei decisori e dei cittadini la condizione di vita delle persone nello spettro autistico e delle loro famiglie, che vivono spesso situazioni difficili e talvolta disperanti, nell’assenza di servizi e concrete azioni di aiuto.
Come presidente dell’associazione Gli altri siamo noi odv, che gestisce due Centri polivalenti per persone nello spettro autistico e altre disabilità con bisogni complessi, a Cosenza e a Crotone, e persona con pluridecennale esperienza in ambito riabilitativo, educativo e sociale, sento forte l’esigenza di porre fine a inutili retoriche, che in questi anni non hanno apportato alcun reale beneficio a coloro che ne avevano bisogno.
Proporrò quindi, sperando di ottenere la dovuta attenzione, azioni concrete utili e realizzabili che necessitano di un autentico interesse, di coraggio e onestà intellettuale, che la politica e spesso anche i professionisti del settore, non sembrano avere. Questo talvolta per scarsa conoscenza dei problemi, talaltra per convinzioni che legano le diagnosi ad una visione assistenziale e/o ad un’ineluttabile scarsa qualità della vita, altre ancora per tutelare interessi di privati che sempre più spesso operano in questo settore e non sempre con la necessaria competenza.
La diagnosi di disturbi dello spettro autistico in base al DSM V non è particolarmente complessa: essa si basa prevalentemente sull’osservazione clinica, alla quale è utile aggiungere, secondo le linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità, le indagini per individuare eventuali cause conosciute.
Un’azione efficace e poco dispendiosa è certamente diffondere, tra i pediatri di libera scelta, coinvolgendo anche i genitori, l’uso di semplici scale per lo screening: C.A.R.S , Checklist for Autism in Toddlers (CHAT) o la sua seconda versione Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT) in modo da individuare precocemente sospetti di disturbo dello spettro. Ciò consentirebbe di cominciare un intervento, anche a scopo preventivo, in tenera età, il che garantirebbe maggiori possibilità di comparsa del linguaggio e conseguente riduzione di comportamenti problema.
La diagnosi vera e propria spetta certamente ai Servizi di Neuropsichiatria Infantile. Anche qui un piccolo investimento in formazione potrebbe mettere in condizioni gli operatori di utilizzare scale come l’Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-2) e l’Autism Diagnostic Interview, Revised (ADI-R), la Scala Australiana della Sindrome di Asperger (ASAS), che interessa i bambini della scuola elementare, e il Kadi- Krug Asperger’s Disorder Index, evitando alle famiglie di andare fuori regione, causando loro disagi e producendo trasferimento di fondi dalla Calabria ad altri servizi sanitari.
Basterebbe usare le risorse diversamente e probabilmente saremmo in grado di dare risposte efficaci e adeguate, per di più risparmiando.
Tuttavia fare diagnosi non basta. E’ poi necessario intervenire rapidamente e bene. Attualmente, invece, i Servizi di riabilitazione non assicurano interventi tempestivi ed appropriati sia per carenza di personale, che per mancanza di formazione. A questo punto, solo le famiglie che se lo possono permettere, talvolta a costo di enormi sacrifici, cominciano la peregrinatio tra i diversi centri privati dove, a caro prezzo, intraprendono interventi condotti da tecnici del comportamento (formati con 40 ore di corso) guidati da analisti del comportamento e supervisori (psicologi formati). Spesso queste famiglie ricorrono alle vie legali per ottenere il rimborso dalle ASP, perché tali interventi dovrebbero essere erogati gratuitamente in quanto previsti nei Livelli Essenziali di Assistenza. Altre volte richiedono ai comuni i Progetti Individuali ancora una volta per recuperare fondi allo stesso scopo. Il sintesi lo Stato è comunque costretto ad elargire compensi a piè di lista.
Ancora una volta abbiamo uno spreco di risorse pubbliche per interventi non sempre qualificati (i tecnici del comportamento non sono figure riabilitative, ma educative nella migliore delle ipotesi; esistono corsi aperti anche a persone senza una laurea attinente) e riservati ai più informati, mentre sarebbe compito del nostro Sistema Sanitario provvedere agli interventi necessari secondo le Linee guida dell’ISS.
Inoltre un investimento nella formazione specifica di figure in grado di svolgere interventi di Parent Training, per rendere competenti i genitori nel processo di “abilitazione” dei loro figli, produrrebbe in assoluto il migliore intervento possibile.
Investire ancora sulle figure di riabilitazione, che certamente hanno una conoscenza delle disabilità e delle tecniche di intervento maggiore di altri, e degli psicologi, perché possano essere in grado di gestire correttamente anche l’Analisi del Comportamento, sarebbe la soluzione più efficace e ragionevole per migliorare la risposta riabilitativa.
Quanto ai Progetti Individuali, più che essere uno strumento per rastrellare fondi da elargire a prestazioni private, dovrebbero correttamente promuovere la Qualità della Vita nella prospettiva life span, basandosi su un’attenta Valutazione Multidimensionale, tenendo conto dei desideri della persona con disabilità, e assicurando il raccordo tra i diversi interventi perché siano coerenti ed efficaci, coinvolgendo la scuola e /o altre agenzie del territorio per realizzare inclusione sociale, lavorativa e interventi per il dopo di noi.
Solo un cambio di rotta che possa rendere sostenibile la spesa pubblica ed efficaci gli interventi potrà consentirci di festeggiare il 2 aprile.
Al momento possiamo continuare a lavorare seminando speranza e svolgendo un ruolo di coscienza critica per produrre cambiamenti significativi per le persone nello spettro autistico e le loro famiglie.
